Reacties
Hey bleu, Ja ik heb dysautonomie. Ik kan geen warmte of koude aan, dan worden mijn klachten van vermoeidheid heel erg, dus PEM. Verder heb ik brainfog, oververmoeidheid en pots valt redelijk mee. De diagnose heb ik zelf ontdekt door zelf onderzoek met mensen die deze klachten ervaren. De ergste is voor mij de brainfog, ik ben zo psychisch uitgeput ervan dat ik elke dag angst ervaar, heel gevoelig voor medicatie. En slapen is een ramp! Ik heb hier iets terug mijn verhaal neergezet met de titel ‘een serieuze crisis” daar kan je alvast lezen wat ik ervaar. Maar bij iedereen is de situatie natuurlijk wat anders..
Rapporteer
Ik denk dat het goed is om je af te vragen of je dit allemaal wel echt hebt.. Als je kijkt naar hoe “je situatie” begonnen is… kun je misschien bedenken of het van stress is gekomen of niet. Ik ben van mening dat je dan ook weer kan herstellen. Ongeacht “wat je hebt”. Focus je er niet teveel op, dat is mijn tip. Ik dacht ook dat ik alle ziektes van de wereld had. En ik denk velen hier. Het helpt om het los te laten. Er miet mee bezig zijn. Het is zoals het is. Wat het ook is. Dat hielp mij in elk geval. Is echt suuuper moeilijk, maar zooo helpend!
Rapporteer
Hi Pientje, dat is precies mijn houding geweest de afgelopen 18 maanden :(. Maar ik merk dat ik vast blijf lopen en dat veel klachten er mijn hele leven al zijn geweest, alleen vermoedelijk niet zo belemmerend als dat ze nu zijn. Dus ik snap wat je zegt! En dat is ook precies waar mijn twijfel zit… Want enerzijds verklaard het veel voor mij en anderzijds, schiet ik er iets mee op wanneer ik het weet? Misschien kan ik betere hulp vinden als diagnoses wel officieel zijn? Daarom benieuwd of er gelijken zijn die deze diagnose wel hebben ontvangen en waarom zij de keuze hebben gemaakt om het wel te laten vaststellen. Bedankt voor jouw reactie!
Rapporteer
Hi Corrado, bedankt voor je reactie! Je hebt het dus niet “officieel” vastgesteld dmv testen in het ziekenhuis? Ik herken helaas veel van wat je zegt. Het is bij mij niet meer zo extreem als in het begin gelukkig. Maar ik blijf al maanden hangen in een soort niemandsland. Nu ik wel weet dat mijn lichaam door aandoeningen vermoedelijk altijd al anders heeft gewerkt, verklaard dat wel iets. Maar ik twijfel of ik nog verder moet gaan met diagnoses of dit nu moet laten. Sterkte voor jou!
Rapporteer
@ Pien daar heb je volledig gelijk in, je kunt het beter laten zoals het is. Maar aan de ene kant ben ik ook verder gaan onderzoeken omdat ik mijn klachten niet echt passend vond bij een burn out en ik vond dat er meer aan de hand was. In ieder geval ben ik uitgekomen op dysautonomie en Cvs. En daar zijn alle symptomen die ervaar. Maar aan beiden zijn er genezingen bereikbaar. Ik heb ook veel you tube verhalen gezien hoe dat ze er mee om gaan. @ bleu. Dysautonomie heeft een brede paraplu, ondertussen heb ik naar zoveel dokters online geluisterd. Pots kan echt verschillen en hoeft niet de diagnose te zijn waar ze op gericht zijn. Bv 40pm hoger met liggen en opstaan. Het kan enorm verschillen en valt onder dezelfde diagnose. Maar nu dat ik dat weet heb ik er niet veel aan, er word aanbevolen om veel te drinken omdat autonomie te maken heeft met bloedcirculatie en autonome zenuwstelsel, dus veel elektrolieten. En steunkousen. De grote probleem vind ik bij mij de bloedtoevoer naar de hersenen dat voor de brainfog zorgt en neurologische problemen. Maar online vind je jou symptomen ook wel terug als je dat gemakkelijker maakt. Medicatie bij pots enzoverder. Maar voor de rest is het gewoon proberen zelf te genezen. Ik zit hierdoor wel in een crisis situatie. Dus ik weet ook niet hoe ik ermee moet omgaan.
Rapporteer
Wat ervaar jij van klachten dan Bleu? Ook neurologisch?
Rapporteer
Doe vooral waar je je goed bij voelt @Corrado en @Blue Echt waar. Waar je je rustig bij voelt. Wat je rustig maakt. Dat is het belangrijkste. En hou me/ons op de hoogte!
Rapporteer
@Corrado, de reden dat ik op dit spoor terecht ben gekomen is omdat ik alleen ontspanning kan vinden als ik plat lig. Zitten of lang rechtop staan kosten ontzettend veel inspanning. Er werd eerder vanuit gegaan dat dit de stress was. Maar omdat er nu duidelijk is dat ik hypermobiliteit heb, wordt er ook gedacht aan pots/dysautonomie. Ik herken wat je zegt over warmte intolerantie en duizeligheid. Mijn twijfel zit nu in verder gaan met officieel diagnostischeren, wat eigenlijk te veel energie kost, of met alles wat ik nu zeker weet en vermoedelijk weet op zoek gaan naar passende hulp. Bijvoorbeeld een ergotherapeut. Ik ga er nog een tijdje over nadenken. De diagnose hsd is in ieder geval bevestigd nu.
Rapporteer
Dankjewel lieve Pien! 💙
Rapporteer
Ja dat heb ik ook, als ik ga liggen gaat mijn hartslag omlaag. En voel ik mij wat ontspannender.